ბიოლოგია RA: სხვებთან დაკავშირება

Სარჩევი:

ბიოლოგია RA: სხვებთან დაკავშირება
ბიოლოგია RA: სხვებთან დაკავშირება
Anonim

როდესაც გაქვთ რევმატოიდული ართრიტი (RA) და იღებთ ბიოლოგიურ საშუალებებს, ყოველდღიური ცხოვრებისეული რჩევების, რჩევებისა და კომფორტის საუკეთესო წყარო შეიძლება იყოს ადამიანები, რომლებიც ერთ ნავში არიან.

ადამიანები RA აცხადებენ, რომ მათ მოსწონთ სხვა პაციენტებთან დაკავშირება ონლაინ დამხმარე ჯგუფებში, რათა გაუზიარონ გულწრფელი საუბარი ყოველდღიურ ცხოვრებაზე მათი დაავადების შესახებ, მათ შორის, თუ როგორ მართავენ მათ მედიკამენტებს. მაგრამ ზოგიერთი აღნიშნავს, რომ მნიშვნელოვანია არ გამოიყენოთ ეს ჯგუფები სამედიცინო ინფორმაციის წყაროდ.

იგრძენი თავი საზოგადოების ნაწილად

"სხვა RA პაციენტებთან დაკავშირება მოგცემთ ასევე ემოციურ მხარდაჭერას და გაძლიერების განცდას. ეს ბადებს მეგობრობის გრძნობას ყველა ჩვენგანს შორის", - ამბობს ემი ბარონი, რომელიც იღებს ბიოლოგიურ მედიცინას მისი RA და ცხოვრობს ცინცინატი.

ბარონი აკავშირებს სხვებს RA-სთან რევმატოლოგიის ამერიკული კოლეჯის ართრიტის ადვოკატთა მოხალისე ჯგუფის მეშვეობით. სოციალური მედიის პირად ჩატებში ის ხშირად პასუხობს იმ ადამიანების კითხვებს, რომლებიც ახალბედები არიან RA-ით და ბიოლოგიურად იღებენ.

„ერთ ახალგაზრდა დედას უჭირდა შვილის მანქანის სავარძლიდან გადმოყვანა, ამიტომ მე შევძელი რამდენიმე წინადადება გამეკეთებინა,“ამბობს ბარონი, რეგისტრირებული მედდა. „სხვა ადამიანები ამბობენ, რომ უჭირთ აბაზანის დასუფთავება.

"ზოგიერთი საუბრობს იმაზე, რომ ეშინიათ ბიოლოგიურზე წასვლის, რადგან მათ აწუხებთ გვერდითი მოვლენები. მე ვეუბნები მათ, რომ თუ არ მიდიხართ ბიოლოგიურ მკურნალობაზე, თქვენი სახსრების დაზიანება შეიძლება იყოს თანაბარი. უარესი."

ის ამბობს, რომ ის ფაქტი, რომ მას აქვს RA თავად ეხმარება მათ დაკავშირებაში.”უბრალოდ იმის ცოდნა, რომ თქვენც გაქვთ რევმატოიდული ართრიტი, ეხმარება მათ უფრო თავდაჯერებულად იგრძნონ თავი ამაში,” - ამბობს ის.

ადამიანები RA შეიძლება მხოლოდ რამდენიმე თვეში ერთხელ მიმართონ რევმატოლოგს.მათ შეუძლიათ მიმართონ თანატოლებს თავიანთი გამოცდილების შესახებ სასაუბროდ, რადგან ისინი „ნამდვილად იგებენ RA–ს ყოველდღიური ცხოვრების რეალობას“, ამბობს ჩერილ ქროუ, ოკუპაციური თერაპევტი სიეტლში. მან შექმნა ონლაინ პაციენტების ჯგუფი სახელად Rheum to THRIVE, რომელიც ყოველკვირეულად იკრიბება.

„ბიოლოგიის თემა საკმაოდ ხშირად ჩნდება, როგორც ფართო საუბრის ნაწილი სხვადასხვა სამედიცინო გადაწყვეტილებებისა და მკურნალობის ვარიანტების რისკების წინააღმდეგ სარგებელის შესახებ“, ამბობს ქროუ, რომელსაც აქვს RA..

ის აღნიშნავს, რომ მიუხედავად იმისა, რომ ეს ეხმარება თანატოლებთან დაკავშირებას სოციალური მხარდაჭერისთვის, თქვენ უნდა მიმართოთ ექიმს თქვენი RA მკურნალობის სპეციფიკის განსახილველად.

“მე ნამდვილად მჯერა, რომ ადამიანების უმეტესობა კარგად ფიქრობს,”- ამბობს ის.”მაგრამ ჩემი ბოლო ორი ათწლეულის განმავლობაში ვცხოვრობდი RA-სთან და ვიყავი მრავალი სოციალური მედიის ჯგუფის ნაწილი, მე მინახავს საგანგაშო რაოდენობის დეზინფორმაცია ან ზედმეტი შიში. -მოტივაცია - კონკრეტულად როცა საქმე ეხება მედიკამენტებს და კონკრეტულად ბიოლოგიურ საშუალებებს, მეტოტრექსატთან ერთად.

"მხარდაჭერისა და დადასტურების ძიება, ვიდრე სამედიცინო ინფორმაცია, არის ყველაზე შესაფერისი და მომგებიანი გამოყენება სოციალური მედიის ჯგუფებისთვის RA პაციენტებისთვის."

მხარდაჭერა დაგეხმარებათ შიშების შემსუბუქებაში

სტეისი კორტნეი, რომელსაც 2003 წელს დაუსვეს RA-ს დიაგნოზი, ხელს უწყობს Arthritis Foundation-ის Live YES-ს! Connect Group საქართველოსთვის. ის ესაუბრება ადამიანებს ონლაინ კერძო სოციალური მედიის ჩატებში ყოველი თვის მეორე შაბათს, ხშირად ბიოლოგიურ საშუალებებზე. ის ცხოვრობს ატლანტაში და იღებს ბიოლოგიურ პრეპარატს ინფუზიით.

„როდესაც პირველად დაგემართებათ ისეთი დაავადება, როგორიც არის RA, ეს ძალიან საშინელია“, - ამბობს კორტნეი. „შემდეგ იღებთ რეცეპტს თქვენი პირველი ბიოლოგიური პრეპარატისთვის და მაშინვე მიდიხართ Google-ში, რათა მოძებნოთ ყველაფერი წამლის შესახებ. ეს ასევე საკმაოდ საშინელია, რადგან ბიოლოგიური საშუალებები აქვეითებს თქვენს იმუნურ სისტემას.”

როდესაც მისი ჯგუფის ზოგიერთმა წევრმა თქვა, რომ ეშინოდა, რომ ბიოლოგიურმა საშუალებამ შეიძლება გამოიწვიოს ლიმფომა ან სხვა სიმსივნე, მან და სხვებმა ისაუბრეს კვლევაზე, რომელიც აჩვენებს, რომ ბიოლოგიური საშუალების გამოყენება ანთების შესამცირებლად შეიძლება შეამციროს ლიმფომის რისკი.

ყველაზე გავრცელებული კითხვები, რომლებსაც კორტნეი ისმენს თავის ჯგუფში, მოიცავს:

  • რამდენი ხანი სჭირდება ბიოლოგიურ პრეპარატს RA სიმპტომების შესამსუბუქებლად
  • გვერდითი მოვლენები
  • როგორ დავძლიოთ თვითინექციების შიში
  • როგორ ვმართოთ ინფუზიები

მან გაუზიარა თავისი ჯგუფის წევრებს, რომ მან აირჩია ბიოლოგიური პრეპარატის მიღება ინფუზიით, რადგან მას აწუხებდა რეაქცია მედიკამენტებზე სამედიცინო პერსონალის გარეშე. და ის განიხილავს მისი მკურნალობის დეტალებს.

„ინფუზიებს დრო სჭირდება. მე მათ ვეუბნები, რომ როდესაც მივდივარ ინფუზიის ლაბორატორიაში, მე საათობით ვარ იქ, რომ მკურნალობა გავიკეთო, შემდეგ კი რამდენიმე საათის განმავლობაში მანადგურებენ. ბიოლოგიურზეც კი, მე მაინც ებრძვი RA დაღლილობას,”- ამბობს კორტნეი.

ის ეუბნება მათ, ვინც ახალია ინფუზიების მიღებაში, რომ „დაიძინონ და წინასწარ დაგეგმონ ინფუზიის დღეები, ასე რომ თქვენ შეგიძლიათ იზრუნოთ საკუთარ თავზე“, - ამბობს ის. არა ხანდახან."

მითების გარკვევა ბიოლოგიის შესახებ

რიკ ფილიპსს 2000 წელს დაუსვეს RA-ს დიაგნოზი. მას შემდეგ მან მიიღო ხუთი განსხვავებული ბიოლოგიური პრეპარატი, რათა ეკონტროლებინა თავისი დაავადება და გამოიყენა ახლანდელი 2014 წლიდან. ის ხელმძღვანელობს ართრიტის ფონდის ონლაინ კავშირის ჯგუფს კარმელში მისი სახლიდან. IN და ამბობს, რომ ხშირად ასუფთავებს მითებს ბიოლოგიის შესახებ.

„ზოგიერთი ადამიანი მოდის ჩვენს მოლაპარაკებებზე და ამბობს: „ჩემს ექიმს უნდა, რომ დავიწყე ბიოლოგიური და მე არ მინდა მისი მიღება.“მათ აწუხებთ სახელი „ბიოლოგიური“. ისინი ამას უკავშირებენ. რაღაც საშინელებასთან ან ცუდთან ერთად“და შეიძლება ვერ გაიგოს სარგებელი, ამბობს ის.

„ერთი ადამიანი წლების განმავლობაში ებრძოდა ბიოლოგიურ წამალს, რადგან ის არ შეხვედრია ვინმეს, ვინც იყენებდა მას. ვუთხარი, რომ ბიოლოგიური წამლის მიღებამ სიცოცხლე დამიბრუნა. მან მკითხა: „არ გეშინია გვერდითი მოვლენების?“მე ვუთხარი, რომ შეშფოთებული ვიყავი, მაგრამ ეს შიშები გვერდზე გადავდე და დიდი გამოცდილება მივიღე.“

მისი ჯგუფის ზოგიერთი წევრი ცხოვრობს სოფლად ასობით მილის დაშორებით, ვისაც აქვს RA. სოციალური მედია უზრუნველყოფს კავშირს და მხარდაჭერას, რომელსაც სხვაგვარად ვერ პოულობდნენ, ამბობს ფილიპსი.

მისი ჯგუფის წევრები ხშირად ადარებენ გამოცდილებას სხვადასხვა ბიოლოგიური საშუალებების გამოყენებით მათი RA.

"მე მაქვს ტიპი 1 დიაბეტი, ამიტომ არ მაქვს თვითინექციური ფობია", - ამბობს ის. "მაგრამ მე მესმის, რომ ზოგიერთი ადამიანი ამბობს, რომ მათ ვერასოდეს გაუკეთებენ საკუთარ თავს ბიოლოგიურ ინექციას. მე ვიზიარებ რჩევებს, როგორიცაა ყინულის კუბის გამოყენება კანის დასაბუსებლად ინექციის წინ.”

ისინი ასევე საუბრობენ იმაზე, თუ როგორ ახლა ზოგიერთი ბიოლოგიური პრეპარატი შეიცავს ლიმონმჟავას გასროლის ნაკბენის შესამცირებლად, ამბობს ის.

ნარკოტიკების ხარჯები და დაფარვა

ადამიანები, რომლებიც იღებენ ბიოლოგიურ საშუალებებს RA-სთვის, ასევე უკავშირდებიან სასაუბროდ ბიოლოგიური საშუალებების ხარჯების მართვაზე. როდესაც ფილიპსის ჯგუფში ერთმა ქალმა თქვა, რომ ის უჭირდა წამლის ასლის გადახდას, წევრებმა ისაუბრეს მას ნარკოტიკების მწარმოებლების მიერ შეთავაზებულ ფასდაკლების პროგრამებზე.

"ჩვენ არ ვიცავთ თავს, როგორც დაზღვევის ექსპერტები, მაგრამ ჩვენ ვართ თანაგადახდის ბარათების ექსპერტები," ამბობს ის.

ბარონი ესაუბრება თავისი ჯგუფის წევრებს ადვოკატირების შესახებ. ის ეუბნება მათ, თუ როგორ დაუკავშირდნენ თავიანთ კანონმდებლებს, რათა გააცნონ მათ RA და განიხილავს კანონპროექტებს, რომლებიც მიზნად ისახავს ბიოლოგიების სადაზღვევო დაფარვის გაფართოებას.

ადვოკატობა დაგეხმარებათ იგრძნოთ მეტი კონტროლი თქვენს ცხოვრებაზე RA, ამბობს ის.

„ადვოკატირება აყალიბებს თქვენს თვითშეფასებას და თვითშეფასებას. ამან შეიძლება მიგიყვანოთ თავდაჯერებულობის მოპოვებამდე“, - ამბობს ბარონი.”მე შევიძინე ახალი მეგობრები მთელი ქვეყნის მასშტაბით, კალიფორნიიდან ფლორიდამდე, ეს ყველაფერი RA ადვოკატირების ჯგუფების წყალობით. მე გადავწყვიტე, რომ ართრიტი ჩემი ძალა და არა სისუსტე ვაქციო.“

გირჩევთ:

საინტერესო სტატიები
აიყვანეთ თქვენს შვილს სწორად დამაგრება
Წაიკითხე მეტი

აიყვანეთ თქვენს შვილს სწორად დამაგრება

მეძუძურ დედებს ჩვილების ცხოვრების პირველ დღეებში სხვადასხვა გამოწვევების წინაშე დგანან. ერთ-ერთი მათგანია იმის უზრუნველყოფა, რომ თქვენი ბავშვი თქვენს მკერდზე იყოს მიბმული ისე, როგორც უნდა იყოს კვების დროს. ჩამკეტის ხარისხმა შეიძლება გავლენა მოახდინოს ისეთ ფაქტორებზე, როგორიცაა ტკივილის დონე, რძის მიწოდება და ძუძუთი კვების ხანგრძლივობაც კი.

დაუგეგმავი ორსულობა: პირველი ნაბიჯები
Წაიკითხე მეტი

დაუგეგმავი ორსულობა: პირველი ნაბიჯები

დაუგეგმავი ორსულობა შეიძლება საკმაოდ შოკი იყოს, მაგრამ პანიკის საფუძველი არ არსებობს. Შენ არ ხარ მარტო. აშშ-ში ორსულობათა თითქმის ნახევარი მოულოდნელია. აქ არის პირველი ხუთი ნაბიჯი, რომელიც უნდა გადადგათ. 1. დაურეკეთ პირველადი ჯანდაცვის ექიმს ან ექიმ-გინეკოლოგს და დანიშნეთ შეხვედრა.

რა უნდა ვიცოდეთ ალკოჰოლისა და ძუძუთი კვების შესახებ
Წაიკითხე მეტი

რა უნდა ვიცოდეთ ალკოჰოლისა და ძუძუთი კვების შესახებ

როდესაც სამყაროში ახალ ბავშვს ხვდებით, ეს საინტერესო დროა და თქვენი სხეული უამრავ ცვლილებას განიცდის. შეიძლება გაინტერესებთ, კარგია თუ არა სახალისო აქტივობების დაბრუნება, როგორიცაა ჭიქა ღვინო. მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ ვიცით, რომ ორსულობის დროს სასმელი საშიშია თქვენი ბავშვისთვის, ალკოჰოლის ზომიერი მოხმარება (დღეში 1 სასმელამდე) ძუძუთი კვების დროს არ არის ცნობილი, რომ საზიანოა თქვენი ბავშვისთვის.